Un grupo de padres de familia protestaron este martes 9 de abril en los predios de la Presidencia de la República, como medida de presión para que sean atentidas sus solicitudes tras luchar con las enfermedades raras de sus hijos.
Alejandra Valdez, madre de una niña con síndrome de morfí (malformación congénita en el cuerpo), expresó que su niña no tiene seguro y eso es muy complicado porque ahorita no está recibiendo medicamentos de ningún tipo. Ante esta triste situación le pidió al presidente Juan Carlos Varela, que apoye a los niños con enfermedades raras.
#ElPaísDD Declaraciones de uno de los miembros del Comité de Familiares de Víctimas por el Derecho a la Vida (Cofadesavi). @Jesus06041973 pic.twitter.com/3EZtwQUanL
Diario DiaaDia (@DiaaDiaPa) 9 de abril de 2019
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La manifestación tuvo lugar porque quieren cuanto antes que se ejecute la Ley 28 del 28 de octubre de 2014.
No darán el brazo a torcer
Según los afectados, hay que hacer valer la ley y no hay excusas porque el presupuesto está y todos merecen una vida de calidad.
Los propios pacientes dijeron que se sienten abandonados.
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En Panamá hay al menos unas 280 mil personas con enfermedades raras.
Los envenenados con dietilenglicol también protestaron
Quienes también se hicieron sentir en los predios de la Presidencia fueron los pacientes y familiares por envenamiento por dietilenglicol, ellos exigían reunirse con el presidente de la República Juan Carlos Varela.
Los quejosos expresaron que ya estaban cansados de la falta de medicamentos, de atención y también exigieron que se les aumente la pensión de $800.00 mensuales que se le está dando, pues la ley establece que debe ser revisada cada dos años.
